segunda-feira, 1 de fevereiro de 2016

MATHEUS, O FILHO ESPECIAL DA PRYSCILA

Oi, Pessoas!

Hoje não sou eu quem vai falar com vocês. Hoje, nós vamos conversar com a Pryscila.

A Pry é mãe do Matheus, um guri de 03 anos super especial, que foi diagnosticado, recentemente, como autista.

Então, vamos à nossa conversa, que é o que importa!

AASM: Oi, Pryscila. Vamos começar apresentando você. Conte pra gente quantos anos você tem, como conheceu seu esposo, quem são e quantos anos têm os seus filhos.

P: Olá, tenho 33 anos. Conheci o Thiago na empresa que trabalhávamos juntos. Isso foi em 2009 e nos casamos em 2011. Tenho dois filhos, o Gabriel (que tem 13 anos, filho de outro relacionamento) e o Matheus (de 3 anos).

AASM: Vamos falar um pouco de gravidez. Como foram as duas experiências de grávida? A gravidez do Matheus foi diferente da gestação do seu filho mais velho?

P: A gravidez do Gabriel foi bem turbulenta. Tive problemas com o pai dele, que, já no inicio, não quis assumir o filho. Logo descobri que a placenta estava deslocada e poderia perdê-lo a qualquer momento. A gestação inteira foi de medicação e internação. Emagreci, no total, 10 Kg. Fiquei em depressão pois muitas coisas ocorreram. Meu pai na uti por diversas vezes e eu morava com ele. Mas no final deu tudo certo, Gabriel nasceu de parto normal pesando 4.900 kg e medindo 51 cm.
A gravidez do Matheus foi planejada. O Thiago queria ser pai e então decidimos ter logo para que ele aproveitasse bastante. Meu esposo cresceu em abrigo, sem contato com família, e ele queria viver isso. Ter essa experiência. Logo que engravidei foi uma felicidade na família toda. Mas logo vieram os problemas. Tenho Hematuria (sangue na urina), desde criança e, até hoje, não conseguimos descobrir a causa. Com isso vieram as infecções de urina. Uma atrás da outra. Tomei vários antibióticos diferentes. Quando completei 28 semanas de gestação começaram as contrações. Meu obstetra resolveu me internar. Foram dois dias de sufoco tentando segurar a gestação. Daí, mais medicações. Fiquei em repouso absoluto, com monitoração 24 horas por dia. Além disso, descobrimos que estava com Bigeminismo (arritmias cardíacas). Seria arriscado um parto normal. Na 37° semana de gestação, as contrações voltaram e então decidimos fazer a cesária.  Ele nasceu com 3.180 kg, medindo 49 cm.

AASM: Como foi o desenvolvimento do Matheus nos primeiros meses de vida?

P: Logo que ele nasceu já percebi que havia algo de diferente nele. Não desgrudava de mim. Chorava o tempo todo e só se acalmava comigo. Porém, seu desenvolvimento foi ótimo, perfeito. Foi crescendo corretamente, se alimentando bem, os dentes vieram com 5 meses. Ele não engatinhou e já andou com 9 meses. Com menos de 1 ano já sabia mexer no celular e escolher seus próprios vídeos. 

AASM: Quando foi que vocês perceberam que havia algo diferente no Matheus?

P: Desde o inicio achava ele diferente, mas não sabia explicar. Ele não ficava com ninguém, de forma alguma. Até que fui na casa de uma amiga e ela me contou que seu filho tinha sido diagnosticado autista. Então perguntei o que era autista e ela me explicou. Saí da casa dela confusa demais, pois tudo que ela me dizia era o Matheus.

AASM: Como foi todo o processo de descobrimento de que Matheus é autista? Desde a percepção de vocês até a confirmação de diagnóstico?
P: Ele andava na ponta dos pés, rodava em volta de si mesmo e não caia. Gostava de olhar fixamente para ventiladores. Gostava de tudo organizado, não suportava sujeira, inclusive se sentir sujo. E o que mais me chamou a atenção foi que ele começou a recusar contato com outras pessoas. Mas o irmão do Thiago, que conviveu com ele no abrigo, dizia que ele era o pai todinho e que essas atitudes o Thiago tinha quando criança. Então, deixei pra lá. Mas, quando resolvi colocar ele na escola, com 1 ano e meio, ele recusou a escola de tal maneira que a diretora me orientou a ficar com ele mais um ano em casa. 
Nesse período, pra mim, o Mattheus só demonstrava ser, cada vez mais, autista. Então decidi colocar ele na escola de uma amiga que é diretora. Conversamos com ela e, com 2 anos e meio, ele começou a creche. Teve seu período de adaptação mas nada fora do normal. Mas, em junho de 2015,  a professora dele me orientou a leva-lo na fono. Ele não falava nada, nem papai e mamãe. Nada. A comunicação dele era pegar na nossa mão e nos levar até o que ele queria. 
Na primeira consulta com a fono, ela descartou o autismo. Porém, no decorrer das consultas, que era uma vez por semana, ela me chamou e pediu para que eu procurasse um neuropediatra, pois ele tinha características de um autista,, mas que precisava ser diagnosticado por um especialista.
A consulta com o neuro foi bem estranha, rs. Ele não me deixava falar uma só palavra. Ficava analisando o Matheus o tempo todo na frente de um espelho e preenchendo um pedido de exame. Até que, no fim da consulta, ele perguntou se eu tinha alguma dúvida e fiz a pergunta. A resposta foi "Qual a sua dúvida, mãe?"

AASM: Vocês tiveram que ir a muitos médicos até ter um diagnóstico final?

P: Ainda estamos tentando um diagnóstico mais preciso. Trocamos de neuro, pois esse que estávamos indo não respondia às minhas perguntas. Não acreditava em nada do que eu falava. Pediu um laudo da escola. E quando falava de algum comportamento, ele pedia vídeos. Receitou um antidepressivo que fez o Matheus dormir muito e vomitar. Mas, quando eu falava dos efeitos do remédio, ele desconversava. A consulta com o novo neuro é dia 01/02/16.

AASM: Imagino que tenha sido um "baque" para você e seu esposo descobrirem que Matheus é autista. Como foi e é a reação do irmão mais velho?

P: Na verdade, não foi um baque. Foi um alivio. Parece estranho, né? Mas, olha pelo meu lado: você tem um filho e sabe que ele é diferente de todas as crianças (eu cuidei de 9 crianças antes dele). Ele não reage à outras crianças. Em um parque, ele prefere brincar sozinho. Ele não gosta de festas. Gosta de tudo organizado e ficava confuso demais... Ora queria dormir e, ao mesmo tempo, comer e brincar. Enfim, era uma loucura aqui em casa. Ficava agressivo ao ponto de me bater, mas não adiantava dar bronca. Isso piorava e ele ficava mais confuso. Quando queria algo, era aquilo e pronto. Como se fosse birra e a gente tratava como birra. Isso virava uma confusão imensa em casa.

Quando descobrimos o autismo, tudo mudou. Agora entendemos mais ele. Por exemplo, quando ele fica nervoso, ele me bate. Agora, ao invés de brigar ou colocar de castigo, eu acalmo ele e depois explico que o que ele fez foi errado. Quando fica confuso, tentamos acalmar ele até descobrir o que ele realmente quer. 

E agora entendemos até o pai, que com a descoberta do autismo do Matheus, descobriu ser autista.

AASM: Matheus tem apenas 03 anos - ele faz algum tratamento médico? Alguma terapia?

P: Apenas fono, por enquanto. Ele vai operar dia 20/02/16 da adenoide e, depois, vamos procurar a terapia. Ele fez muitos exames e não queremos estressar ele.

AASM: Foi muito difícil achar tratamento e orientação sobre autismo?

P: Na verdade, uso redes sociais. Um amigo me passou o contato de uma assistente social, mas devido a cirurgia do Matheus, adiamos a reunião. Tudo no seu tempo.

AASM: Como é conviver com uma criança autista?

P: Uma conquista a cada dia (Me fez chorar). Não dá pra definir. 

Parei minha vida. Não posso trabalhar pois ele não aceita outra pessoa cuidando dele.

Parei minha vida social. 

É saber que seu dia será a mesma coisa, todos os dias, pois eles não gostam de trocar a rotina. Isso confunde ele. 

Mas nada disso me desanima. Pelo contrário! Me sinto grata a Deus por me confiar a essa tarefa. Durmo mais exausta do que qualquer outra mãe mas acordo sempre mais feliz. 

AASM: Como você se sente, sendo mãe de uma criança diagnosticada como autista?

P: Confusa e privilegiada. Não imaginava ser capaz de tanta coisa. Não imaginava conhecer o amor por traz de uma síndrome. Isso me faz crescer a cada dia mais. Matheus me ensina, todos os dias, a amar de formas diferentes.

AASM: Qual a rotina do Matheus, hoje?

P: Ele precisa saber que a família (pai, irmão e mãe) estão por perto. Sabe a hora que o pai sai para trabalhar e chega. Brinca o tempo todo e assiste seus vídeos. Gosta muito carinho e é carinhoso. Não gosta de mudanças na rotina. 

Acorda, toma seu leite, brinca. Mas não gosta de brincar com outras crianças. Gosta de sair, passear. Adora música (isso o acalma muito). E ama animais.

AASM: Você percebe algum preconceito das pessoas em relação a Matheus?

P: Apenas uma vez. No hospital perto de casa, a enfermeira não queria me deixar entrar, com o pai, para Matheus tomar a medicação. Quando a informei sobre o autismo dele, ela fez cara de pouco caso e mesmo assim não me deixou entrar. 

As pessoas, quando ouvem eu dizer que ele é autista, perguntam se eu tenho certeza pois ele não parece. Daí eu digo que o Messi é e também não parece. Isso parece encantar, rsss.

AASM: Matheus vai à creche? Se sim, foi muito difícil achar uma que aceitasse a condição especial de Matheus?

P: Na primeira creche ainda não tínhamos a certeza e foi complicado ele aceitar. Tivemos que tirar. Na segunda, como já conhecia a diretora, foi mais fácil. Quando, no decorrer do ano, descobrimos o autismo, ela se sentiu grata por saber que eu não ia tirar ele de lá e aceitou o desafio como uma parceria. Foi muito bom.

Agora ele vai pro XXX e, na matricula, me senti muito acolhida pela escola que também aceitou a parceria.

* Retirei o nome da escola para preservar a família

AASM: Como você está hoje diante de toda esta situação?

P: De verdade, me sinto confusa. O diagnóstico foi em setembro de 2015, recente. Ainda não tive tempo de procurar uma terapia para mim. Preciso, para poder lidar melhor com tudo isso. Não é fácil. Você quer sair com seu filho e não sabe se ele vai ficar, ou não, no ambiente. Nunca sei a reação dele diante dos fatos. Ele é indiferente e isso mexe muito comigo.

AASM: Como está sua família, hoje? Seu relacionamento com seu esposo e seu filho e deles com Matheus?

P: Meu filho Gabriel é um anjo. Me ajuda muitooooooooo, rs. Muito compreensivo e brinca demais com o irmão. 

Minhas irmãs e minha mãe me ajudam muito e hoje entendem algumas atitudes do Matheus (que antes era considerado "chato").

Como mencionei, acabamos descobrindo que o Thiago também tem características de autista e, por isso, Matheus é tão parecido com ele. Isso fez eu entender ele um pouco também. Estamos em parceria, juntos. Sempre estamos procurando ajudar um ao outro Acho que fortaleceu nossa relação.

AASM: Você acha que existe bastante informação sobre o autismo?

P: Informações, sim. Mas, muitos desconhecem a verdadeira face do autista. Muitas informações são desencontradas. Às vezes, leio um artigo e, quando leio outro, me parece que as informações ficam divergentes.

AASM: O que você espera da sociedade com relação a Matheus?

P: Não só em relação a Matheus, mas acho que a sociedade, em um modo geral precisa ter mais compreensão. Menos preconceito e mais atitude dos governantes. 


Eles são muito inteligentes e só precisam de um estímulo a mais para se desenvolverem. São anjos que mudam completamente nossa forma de amar ao próximo.


Um comentário:

  1. Me emocionei demais lendo essa entrevista. Parabéns Bia e Pry!
    Eu admiro demais vocês!
    Beijos
    Luciana

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